Lokalne zajednice treba da rade na unapređenju inkluzije i prava dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, međutim najveći teret ostaje na roditeljima.
Roditelji dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom su ti koji se suočavaju sa brojnim izazovima tokom njihovog odrastanja. Na prvom mestu su to medicinski izazovi, s obzirom na to da često moraju da se nose sa kompleksim medicinskim potrebama svoje dece. Nekada je teško doći do same dijagnoze, koja često podrazumeva lutanje bez pravog upućivanja odakle početi. Naročito ukoliko ste iz manjeg mesta, recimo iz opštine Žabalj, budite spremni da ćete u potrazi za specijalistom morati da odete za Beograd ili Novi Sad. To može uključivati redovne posete lekarima, terapeutima i specijalistima, kao i nabavku lekova, specijalna ishrana i medicinski tretmani. Sve to vodi ka većim finansijskim izdacima, s obzirom na to da su terapije, medicinski tretmani, posebna oprema i obrazovanje za decu sa invaliditetom i smetnjama u razvoju često veoma skupi.
Briga o deci sa smetnjama u razvoju invaliditetom vrlo često je emocionalno iscrpljujuća. Roditelji se suočavaju sa stresom, tugom, besom i osećajem bespomoćnosti. Sebe stavljaju na poslednje mesto, zaboravljajući da kada su oni dobro dete to oseti i nekada to može biti ključno za napredak, stoga ne treba da zanemare prvo svoje mentalno, ali i fizičko zdravlje. Treba da budu svesni da nekada ljudi koji su bili svakodnevno bili u njihovom okruženju neće razumeti izazove sa kojima se susreću ili će im pružiti ograničenu podršku, što može dovesti do osećaja usamnjenosti.
Udruženje Altruist
Najbolji izlazak iz socijalne izolacije je učlanjenje u udruženja koji se susreću sa istim ili sličnim problemima. U Žablju je aktivno udruženje roditelja i hranitelja dece i odraslih osoba sa invaliditetom „Altruist“. U opštini Žabalj ovo je jedino udruženje koje se bavi decom i omladinom sa smetnjama u razvoju. Udruženje radi već 12 godina i osnovano je sa ciljem integracije i socijalizacije dece i omladine sa smetnjama u razvoju u redovne životne tokove. Kroz projekte koje realizuju rade na oslobođenju predrasuda, stavljanje diskriminacije u neprihvatljiv oblik ponašanja, uključivanje mladih i odraslih u redovne tokove života, povezivanje istih sa lokalnom zajednicom, vođenje računa o omladini koja je završila školovanje i još mnogo toga.
Organizacije i udruženja roditelja i osoba sa invaliditetom pružaju podršku, edukaciju, zalažu se za bolje uslove za ove grupe i aktivno se bore za bolji položaj u društvu i prava.
Prava i obrazovanje osoba sa invaliditetom i smetnjama u razvoju
Srbija ima zakone kojima se osiguravaju prava osoba sa invaliditetom, uključujući i decu sa smetnjama u razvoju. Najznačajniji je Zakon o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom i Zakon o socijalnoj zaštiti. A svakako od velike važnosti su prava na obrazovanje kada je reč o deci.
Cilj inkluzivnog obrazovanja koje se sprovodi u Srbiji je da za sve obezbedi kvalitetno obrazovanja pod jednakim uslovima, međutim njegova implementacija može biti izazov, posebno u manjim mestima gde se primena zakona može razlikovati.
Manja mesta često imaju manje resursa na raspolaganju. Nedostatak adekvatne infrastrukture, specijalizovane opreme i stručnjaka može otežati implementaciju inkluzivnog obrazovanja.
Takođe, za uspešno inkluzivno obrazovanje neophodno je da nastavnici budu obučeni za rad sa različitim potrebama učenika. Nedostatak obuke za nastavnike može otežati pružanje kvalitetne podrške deci sa smetnjama u razvoju.
Nepoznavanje inkluzivnih praksi, neprimenjivanje individualnog obrazovnog plana i predrasude prema deci sa smetnjama u razvoju mogu biti prepreka za stvaranje inkluzivnog okruženja.
A da bi se uspešno primenila inkluzija obavezna je saradnja sa stručnjacima kao što su psiholozi, pedagozi, defektolozi, logopedi itd. Kao i saradnja sa roditeljima.
Međutim, to predstavlja izazov i u većim mestima, a da ne govorimo o manjim.
Dobijanje prava na različite beneficije, usluge i podršku može biti komplikovano i zahtevati navigaciju kroz složen birokratski sistem.
Najveći teret na roditeljima
Nažalost statistike pokazuju da se u čak 70% slučajeva porodice koje imaju dete ili decu sa invaliditetom raspadnu i da najčešće majka ostaje sama da se brine o detetu.
Prepuštene su same sebi i zbog toga nisu u mogućnosti da rade i zarade za životne potrebe i terapiju, te se često bolest spaja sa siromaštvom, što vodi ka izopštavanju.
Roditelji dece sa invaliditetom se već dugi niz godina bore za donošenje Zakona “Roditelj – negovatelj” koji još uvek nije izglasan.
Zakon roditelj – negovatelj, trebalo bi da im pomogne u materijalnom smislu, jer bi omogućio da roditelji dece sa smetnjama u razvoju imaju ista prava kao hraniteljske porodice. Roditelj koji ima dete koje zbog svog stanja ne može da se stara samo o sebi i kome je potreban 24h nadzor i briga (što je u većini slučajeva neophodno) dobijao bi od države nadoknadu u visini minimalne plate, penziono i zdravstveno osiguranje, a ostvarili bi i minimalnu penziju kada steknu starosne godine za penziju. Važna izmena predloga predhodnog zakona se odnosi na to, da ukoliko roditelj nije u mogućnosti da se stara o detetu, ako se razboli ili premine, da se pravo na minimalni lični dohodak-penziju, može da se prenese na najbližeg srodnika ili osobu koja bi nastavila da se brine o detetu ili deci sa invaliditetom.
Zaključak
Nažalost u Srbiji još uvek ne postoji registar kako bi se tačno znao broj dece sa posebnim potrebama i invaliditetom. Ako želimo da budemo inkluzivno društvo onda moramo da znamo i koliko sredstava i podrške treba da omogućimo ovim porodicama kako ne bi bili marginalizovani i zanemareni bez obzira na to da li žive u većem ili manjem mestu.
“Stavovi izraženi u ovom medijskom sadržaju su odgovornost autora i njihovih saradnika i ne predstavljaju nužno zvanični stav opštine Žabalj”
